M.E. Nettverket i Norge -

for deg som er rammet av ME/CFS

  • Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
  • Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.

Når livet sporer av - ny bok om å leve med ME

Boken er skrevet av Kristina Vedel Nilsen, som selv er ME-pasient.
Hun skriver selv om boken:
Denne boken handler om hvordan det er å bli alvorlig kronisk syk. Man følger forfatterens opplevelser fra sykdomsdebut via utredning, diagnose og sorg frem til aksept og mestring. I denne prosessen har hun snakket med flere hundre ME-syke som hver og en har sin historie om hvordan det oppleves å være alvorlig syk.
Boken er delvis finansiert ved hjelp av midler fra Extra-stiftelsen. Les mer og bestill bok her

Nå kan du søke om midler til spennende prosjekter!

M.E. Nettverket i Norge er godkjent som søkerorganisasjon hos Extrastiftelsen. Har du eller din institusjon ønsker om å gjennomføre gode prosjekter innen ME/CFS, så ta kontakt med oss på info@menin.no eller -
med Kjersti på kontoret på tlf. 901 08 891.
Vår interne frist for behandling av søknader under kategorien Helseprosjekter er: 10. februar.

Hjelp oss å verve nye medlemmer!

M.E. Nettverket i Norge håper du vil være med å verve medlemmer. Antall medlemmer er svært viktig. Dette bidrar til økt offentlig støtte, som igjen gir mulighet for flere aktiviteter og styrker synligheten av ME-saken.

Vervekampanje tom 1. mai 2017: Blant dem som verver nye medlemmer vil det bli trukket en heldig vinner.

Ny studie om sykdomsmekanismer ved ME fra forskningsgruppen i Bergen

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight. Les mer hos Kavlifondet

Medlemsundersøkelse 2016

Kjære medlem!
Vi i M.E. Nettverket i Norge ønsker å få flere opplysninger som kan hjelpe oss til å utvikle MENiN til å bli en enda bedre organisasjon for deg og andre som lever med ME. Derfor sender vi våre medlemmer en enkel undersøkelse og håper at alle kan bidra med å svare. Spørsmålene er åpne slik at du selv kan avgjøre hvor mye eller lite du ønsker å skrive. Får du for liten plass, kan du legge ved et eget ark med utfyllende informasjon.
Vi har også gjennomført noen få telefonintervjuer. Har du svart på denne, kan du - hvis du ønsker - likevel sende inn svar på dette skjemaet. - medlemsunders_kelse_menin_2016.docx
TAKK FOR HJELPEN!

Norske deltakere inviteres til en forskningsstudie ledet av professor Leonard A. Jason.

Det kanadiske forskningsteamet ønsker å inkludere norske ME/CFS-pasienter i sin studie for å forstå hvilke ytre faktorer som kan virke inn på utviklingen av ulike faktorer og hvordan symptomene/plagene kommer til uttrykk og oppleves. Forskerne håper at resultatene fra studien bl.a. kan føre til en bedre forståelse av hvilke opplevelser/symptomer pasientene knytter til sykdommen sin og hvilke barrierer som evt. hindrer pasientgruppen i å kunne motta god omsorg og støtte.

Ønsker du å bidra? Deltakelsen er basert på å svare på et elektronisk spørreskjema.

Ønsker du å lese flere eldre nyheter? klikk på linken her for - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS
M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.
Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)
M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.
Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)
Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her:
Vi minner om!!
Kurs i Basal kroppskjennskap TORSDAG 16.februar 2017.
Kurset har få deltakere, men blir likevel gjennomført. Så hvis du har
energi og lyst til å delta er det bare å droppe innom uten å melde deg på først!
Du kan få med deg en faktura med forfall etter den 20.02.
Så har du en god dag - velkommen til Ruth i Vestre Strømkai 7, 3. etg.
torsdag 16. februar kl. 11.30:-)
MENiN kontoret

Kjersti Steinsvik









E-post adressen til kontoret er: kontor@menin.no
Åpningstider kontor: (Etter 15. august)
mandag kl. 8.00 - 15.00
tirsdag kl. 8.00 - 15.00
torsdag kl. 8.00 - 14.00
Ansvarlig for MENiNs kontor er:
Rådgiver Kjersti Steinsvik.(bildet)
Tlf.55 59 68 33 - 901 08 891
Kontaktpersonliste finner du her:

Bli Medlem!
Medlemmer i MENiN får tilsendt den populære M.E.- Kanalen sommer og vinter. Les mer om andre fordeler -

25. Årgang - foto : Elin Yksnøy

Vinterernummeret av M.E.-Kanalen er produsert og er under utsending.

Bladet har denne gangen har flere sider og flere artikler enn tidligere numre. Dette er et ekstra tilbud til medlemmene som ledd i at M.E. Nettverket i Norge i år markerer organisasjonens 25-års jubileum. Les mer her: ME-Kanalen

Har du spørsmål?
Leter du etter svar på problemstillinger i din hverdag? Du kan prøve - Spørsmål - Kort svar - Lov og regler - tips og råd
Her har vi foreløpig 45 spørsmål og svar. Stikkord er: Utredning, Arbeidsavklaring, Dekning av utgifter og Uførepensjon.
Du kan også prøve: Ofte stilte spørsmål
Fremdeles Ikke funnet et godt svar ?
Send spørsmål til info@menin.no eller til kontor@menin.no
Kontakt M.E. Nettverket i Norge
Besøksadresse
3. etg., FFO Hordaland
Vestre Strømkaien 7-9
Bergen Sentrum
Postadresse
Postboks 692 Sentrum
5807 BERGEN
Epost
info@menin.no
Nasjonal Veileder CFS-ME
Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
Utgitt: 18.06.2015 - Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger om utredning, diagnostikk, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.
Last ned eller bestill her: Helsedirektoratet