M.E. Nettverket i Norge - for deg som er rammet av ME/CFS

Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.

- Tusen takk, Maria!

Kreftforskerne fikk millionsjekk, og ME-legen fikk ferie.

Sjekkene og lovordene satt løst på Haukeland sykehus torsdag morgen.
Forskerne Øystein Fluge og Olav Mella fikk overrakt en sjekk på hele 2.679.000 kroner. Pengene er samlet inn av Maria Gjerpe og meyou.no, og skal gå til forskningsprosjektet der ME-syke behandles med kreftmedisinen Rituximab.
- Dere er nysgjerrige, grundige og ikke minst empatiske forskere, sa Gjerpe til Fluge og Mella.
På vegne av forskerne takket Fluge for det store engasjementet og den enorme innsatsen fra Gjerpe.
Les mer her : Bergens Arbeiderblad

BT om samme sak - Nå blir det forskning og ferie

- Stener Kvinnsland, toppsjef i Helse Bergen, sluttet seg til de to forskernes takksigelser for det engasjementet Gjerpe har oppvist.
Kvinnsland benyttet samtidig anledningen til å rose Fluge og Mella, som snublet over den mulige ME-medisinen da en ME-pasient ble behandlet med Rituximab mot kreft.
- Jeg er stolt av disse karene som plutselig ser noe og forfølger det funnet, sa Kvinnsland.
Les mer på Bergens Tidende

Bevilger millioner for å finne svaret på ME-gåten

Forskningsrådet ga fredag flere millioner kroner til en nasjonal undersøkelse på sykdommen ME

Undersøkelsen kan være et banebrytende bidrag til landets ME-pasienter.
- Dette er svært gledelig, ikke minst for pasientgruppen. Med tanke på resultatet av vedlikehold-studien vi har gjennomført, blir jeg ikke overrasket om vi får positive resultater av denne studien, sier professor og avdelingsoverlege ved Haukeland universitetssykehus, Olav Mella.
- Jeg er veldig glad for denne beslutningen. I mitt tildelingsbrev fra Helsedepartementet ba jeg Forskningsrådet om å prioritere søknader på ME og utmattelsestilstander, sier helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre (Ap). Les mer her

ME-forskning er nødvendig

I en kronikk i Aftenposten 27. mai skriver Per Magnus, divisjonsdirektør i Nasjonalt folkehelseinstitutt, og Camilla Stoltenberg, direktør i Nasjonalt folkehelseinstitutt om viktigheten av og utfordringer ved forskning på ME. De hevder bl.a. at "uten forskning vinner vi ikke ny kunnskap. Det viktigste vi nå kan gjøre i helsevesenet er å beholde omsorgsevnen samtidig som vi er åpne og søker kunnskap om hva som kan være årsaker og hva som kan være god behandling for denne pasientgruppen."

Hele kronikken finner du her: Aftenposten

Kognitiv svikt i ME-debatten

Det har i senere tid foregått en tilspisset debatt om ME/CFS i Dagens Medisin. Her framgår en del motsetninger i oppfatninger av sykdommen og hvordan pasientgruppen best kan behandles. Den 27. mai tilbakeviser journalist, pårørende og forfatter Jørgen Jelstad påstander om at kognitiv terapi har like god effekt som biologisk behandling f.eks. med Rituximab.
Les mer her: Dagens Medisin

Ønsker du å lese flere eldre nyheter fra nettet og MENiN, klikk på linken her - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS

M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.

Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)

M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.

Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)

Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her: