M.E. Nettverket i Norge -

for deg som er rammet av ME/CFS

  • Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
  • Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.

Presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME

HELSE BERGEN - Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar.
Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa for ME på avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar. Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS, og studiar som undersøkjer dei biologiske mekanismane bak symptoma.
Les mer her - Helse Bergen

Har du ME/CFS og er 17 år eller yngre?

LIKER DU Å TEGNE OG MALE?
M.E. Nettverket i Norge har fått tilsendt en forespørsel med invitasjon til å sende inn et utkast til førstesiden til en viktig bok for leger om ME/CFS hos barn og ungdom. Dr. Kenneth J. Friedmann har gjort mye bra for ME-saken i USA. Kriteriet for å delta i denne konkurransen som avsluttes den 30. juni i år, er at du må være 17 år eller yngre og diagnostisert med ME/CFS. Boken er planlagt for utgivelse til høsten.
Hvordan du går fram hvis du har lyst til å bidra, kan du lese mer om her. pa_primer_art_contest_announcement.pdf

Begge ME Foreningene protesterer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skal 18. april holde et «Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene». ME-foreningen og M.E. Nettverket i Norge er bekymret over det vi oppfatter som et noe ensidig fokus på biopsykososiale forklaringsmodeller for ME, noe som gjenspeiles i utvalget av fagpersoner som er foredragsholdere på seminaret. Les mer her: _16_nasjonal_kompetansetjeneste_for_cfs_konferanse_april_2016.docx

Konferanse om de aller sykeste CFS/ME-pasientene

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til konferanse den 18.04.2016.
Tema er de aller sykeste CFS/ME-pasientene.
Sted: UBC, Ullevål Stadium, rom Colloseum, inngang J

Foreløpig program og påmelding: CFS/ME konferanse

Amerikansk online Spørreundersøkelse: Hvilke navn og kriterier foretrekker du?

Leonard Jason og hans team ved DePaul University i USA inviterer pasienter med diagnosen ME/CFS, deres pårørende, helsepersonell og forskere til å delta i en online spørreundersøkelse. Dette er en forskningsstudie for å kartlegge oppfatninger om hvilket navn ulike personer foretrekker på sykdommen og hvilke diagnosekriterier man mener er best egnet.
Spørreundersøkelsen er på engelsk og vil belyse viktige forhold om terminologi og kriterier. Undersøkelsen tar ca 15-20 minutter, er frivillig, anonym og du må være 18 år eller eldre.
For mer informasjon og tilgang til undersøkelsen: Patient survey

Bare en av fem fikk ME-diagnose

De siste tre årene har Haukeland universitetssykehus tatt imot og undersøkt mennesker som fastlegen mistenker at har kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).
Nå viser en opptelling at færre enn én av fem som ble henvist, tilfredstilte kriteriene for en slik diagnose.
En studie publisert i Tidsksskrift for Den norske legeforening viser dette.
- Antagelig er andelen som virkelig har ME enda lavere, konstater overlege Jone Furlund Owe ved Nevrologisk avdeling.
- Nevrologisk avdeling har nemlig avvist mange henvisninger, fordi pasientene åpenbart ikke oppfylte kriteriene,
legger han til i en artikkel i Bergens Tidende
- Når vi tar imot en pasient som åpenbart lider i livet sitt, ønsker vi å finne en årsak som kan korrigeres. De som har psykiske lidelser, kan behandles bra. Pasientene som får ME-diagnose får et tilbud om fysikalsk behandling og rehabilitering, sier Owe og legger til: - Når man har vært uforklarlig syk så lenge, ligger det nytte og tilfredsstillelse i å få en diagnose, både i forhold til familie, omgivelser og hjelpeapparatet.

M.E. Nettverket i Norge sitt innspill til - Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven

Konklusjonen på denne høringsuttalelsen (15.01.16) er at M.E. Nettverket støtter Helse- og omsorgsdepartementets forslag til at "Informasjon-, opplærings- og veiledningstiltak skal fungere som en arena for gjensidig informasjonsutveksling mellom pårørende og de kommunale tjenestene. Vi understreker at vi tolker dette som at pårørende til ME-pasienter også kan veilede kommunen og ikke bare omvendt. I valg av avlastningstiltak er det viktig at både ME-pasienten og den pårørørende blir hørt og respektert i dette valget. Vi uttaler videre at vi er skeptiske til at kommunen, etter dette forslaget, ikke vil ha plikt til å yte omsorgsstønad hvis de finner at andre tjenester vil gi et nødvending og forsvarlig samlet tjenestetilbud til brukeren. Dette fordi det ofte er den beste "behandlingen" for ME-syke å få ligge hjemme i kjente og rolige omgivelser.
M.E. Nettverket i Norge sendte også inn høringsuttalelse til Fritt rehabiliteringsvalg (15.09.15)
Og Pleiepenger ved syke barn.(15.12.15.)
Du kan lese alle innspill her - M.E. Nettverket sine innspill

Ønsker du å lese flere eldre nyheter? klikk på linken her for - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS
M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.
Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)
M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.
Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)
Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her:
MENiN kontoret

Kjersti Steinsvik










Hovedkontoret i ME Nettverket i Norge er midlertidig stengt, men vil igjen være betjent fra og med 6. juni.
Dersom det er noe som haster, så send gjerne en mail til info@menin.no eller ring 55 31 48 05. Du vil da komme i kontakt med et styremedlem.
--------------------------------------
E-post adressen til kontoret er: kontor@menin.no

Åpningstider kontor:
mandag kl. 8.00 - 15.00
tirsdag kl. 8.00 - 15.00
torsdag kl. 8.00 - 14.00
Ansvarlig for MENiNs kontor er: Kontor-/informasjonsleder Kjersti Steinsvik.(bildet)
Tlf.55 59 68 33 - 901 08 891
Kontaktpersonliste finner du her:

Bli Medlem!
Medlemmer i MENiN får tilsendt den populære M.E.- Kanalen flere ganger i året.
Les mer om andre fordeler her:

24. Årgang - Forsidefoto : Roald Østensjø

Les mer her: ME-Kanalen

DE USYNLIGE-
Ett bildspill om alvorlig ME/CFS
En fin og stillfarende "film" om de alvorligst syke ME pasienter laget av RME, den svenske ME foreningen.
Bli med ! - MEandYou


1. Doner penger selv og be andre om å donere. Bidra til giverkonto 24800845633 (Mottaker: MEandYou. Adresse: Fredenborgveien 24 D, 0177 Oslo, Norway. VIKTIG: MEandYou må være i ett ord.... Les mer her
Har du spørsmål?
Leter du etter svar på problemstillinger i din hverdag? Du kan prøve - Spørsmål - Kort svar - Lov og regler - tips og råd
Her har vi foreløpig 45 spørsmål og svar. Stikkord er: Utredning, Arbeidsavklaring, Dekning av utgifter og Uførepensjon.
Du kan også prøve: Ofte stilte spørsmål
Fremdeles Ikke funnet et godt svar ?
Send spørsmål til info@menin.no eller til kontor@menin.no
Kontakt M.E. Nettverket i Norge
Besøksadresse
3. etg., FFO Hordaland
Vestre Strømkaien 7-9
Bergen Sentrum
Postadresse
Postboks 692 Sentrum
5807 BERGEN
Epost
info@menin.no
Nasjonal Veileder CFS-ME
Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
Utgitt: 18.06.2015 - Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger om utredning, diagnostikk, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.
Last ned eller bestill her: Helsedirektoratet
En oppfordring til medlemmene!
For å styrke kommunikasjonen mellom hvert medlem og MENiN ber vi om at alle medlemmene som ikke er registrert med e-postadresse og eller mobiltelefonnummer om å sende det til oss, enten
på mail til: kontor@menin.no eller sms til tfl. 901 08 891.