M.E. Nettverket i Norge - for deg som er rammet av ME/CFS

Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.

Mer midler til forskning på Rituximab ved ME?

Det ble i november 2011 bevilget 2 millioner til igangsetting av en multisenterstudie på CFS/ME gjennom Helse Vest for et prosjekt på Haukeland Universitetssykehus under ledelse av Fluge og Mella. Utgiftene til prosjektet er betydelige, og bare medisinutgiftene vil koste 8 millioner første året.

Laila Dåvøy

Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) etterlyste den 28. april ytterligere støtte til den utvidete forskningen på Rituximab i behandlingen av ME. Hun stilte spørsmål til helse- og omsorgsministeren om statsråden ville bidra med mer midler under RNB slik at dette prosjektet kan starte opp til høsten?

Anne Grete Strøm Erichsen

Anne-Grete Strøm-Erichsen svarte den 5. mai bl.a. dette på spørsmålet:
Helse- og omsorgsdepartementet direktefinansierer ikke enkeltstående forskningsprosjekter. For å sikre tilstrekkelig kompetanse til å vurdere forskningssøknader allokeres derfor forskningsmidler fra Helse- og omsorgsdepartementet til henholdsvis Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene. På denne måten får vi en nødvendig distanse som skal sikre forskningens uavhengighet. Det sikrer samtidig kravet om at det er de forskningsprosjektene med høy kvalitet og relevans som får økonomisk støtte. Det er Stortinget som på vanlig måte hvert år vedtar bevilgningene i Revidert Najonalbudsjett og øvrige budsjettproposisjoner.
Les spørsmål og svar her:

Foredrag - Kosthold ved ME/CFS

Ingerid Øverås

Fra foredraget Ingerid Øverås
I forbindelse med ME Nettverket i Norges årsmøte lørdag 28.april holdt ernæringsfysiolog Ingerid Øverås fra ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus foredrag om kosthold.
Pasienter med ME er en vanskelig gruppe å forske på når det gjelder kosthold, dette fordi graden av symptomene varierer og ikke minst fordi det vil være svært belastende for mange pasienter å delta i en kostholds studie.
Øverås kom likevel med mange gode råd og tips om hva ME pasienter selv kan gjøre for å få et riktig og balansert kosthold. Det er blant annet viktig å være observant vedrørende blodsukkerregulering og lett fordøyelig mat.
Et fyldigere referat fra foredraget til Ingerid Øverås kommer i ME kanalen nr. 2- 2012.

VG artikkel - Barn med ME

I søndagens utgave av VG den 22.04.12 er det en lengre artikkel som viser ME-barnas ansikt.
Den tar også for seg en del synspunkter og uenigheter fra ulike medinske ståsteder om sykdommen.
Les mer her:

Trygdedebatten - en farse!

Maria Gjerpe - lege, samfunnsdebattant og blogger - har skrevet et innlegg på dagsavisen.no den 13.04. om populistiske uttalelser som rammer dem som oppsøker NAV for å få hjelp. Hun tar til motmele fra stereotypier som ofte framgår i ulike fora hvor trygdemottakere diskuteres. Hele artikkelen med kommentarer - Les mer her:

Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME

NAV har sammen med medisinsk miljø utarbeidet mer presise retningslinjer for når barn med kronisk utmattelsessyndrom (CRF/ME) kan ha krav på pleiepenger.
Nytt er at kronisk utmattelsessyndrom nå er med på en liste med eksempler på sykdommer som kan gi rett til pleiepenger. Denne listen er ment som en rettledning for hvor alvorlig sykdommen må være, men det kan også gis rett til pleiepenger ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer som ikke står på listen. Les mer på NAV

ME- saken følges opp med flere spørsmål til helseministeren

Erna Solberg

Erna Solberg (H) har sendt et skriftlig oppfølgingsspørsmål til helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen den 9. mars. Statsråden etterspør hvilke planer for en kunnskapstjeneste og mer forskning på ME/CFS skal sikre at det brede spekteret av perspektiver på og behandlingstilbud for denne diagnosen blir fulgt opp, informert om og forsket på, og hvilket mandat gis til den varslede kunnskapstjensten. Bakgrunn for spørsmålet kan leses her: Stortinget.

Anne-Grete Strøm-Erichsen

Nederst på samme side kan du også lese Anne-Grete Strøm-Erichsen svarer: Jeg ønsker først å understreke at alle mennesker som rammes av CFS/ME skal ha et godt helse- og omsorgstjenestetilbud. Alle pasienter skal behandles med respekt, og behandling i helsetjenesten skal være kunnskapsbasert. Les hele svaret på Stortingets side.

Ønsker du å lese flere eldre nyheter fra nettet og MENiN, klikk på linken her - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS

M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.

Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)

M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.

Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)

Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her: