M.E. Nettverket i Norge -

for deg som er rammet av ME/CFS

  • Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
  • Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.

4,9 millioner til ME-forsking

Kavlifondet forlenger samarbeidet om biomedisinsk forsking på ME med legane Øystein Fluge og Olav Mella.
Sidan 2011 har Kavlifondet støtta den biomedisinske ME-forskinga på Haukeland Universitetssjukehus. Nyleg kom gladmeldinga om at Kavlifondet forlenger samarbeidet med Olav Mella og Øystein Fluge sitt forskingsteam ved kreftavdelinga også for 2017/2018.
- Ingen anna sak Kavlifondet støttar har vakt meir merksemd enn ME/CFS-forskinga der vi bidrar med ein betydeleg sum. Sjukdommen er eit mysterium, og svært mange menneske lir under sjølve sjukdommen, men òg av stigmatisering og ukunne. Vi håper at Kavlifondets bidrag kan føre til svar på kva ME er, seier dagleg leiar i Kavlifondet, Inger Elise Iversen.
Les mer - Kavlifondet.no

Ny studie om PDH-enzymet og ME fra forskningsgruppen i Bergen

En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight. Les mer på - kavlifondet.no

Utmattelsessyndrom etter Giardia i 2004 - ny studie

En ny forskningsartikkel publisert mars 2017:
Artikkelen handler om sykdomsforløpet hos personer som utviklet post-infectiøst utmattelsessyndrom etter Giardia lamblia- utløst mage-/tarminfeksjon i 2004.
Artikkelinformasjon:
Eva Stormorken, Leonard A. Jason, Marit Kirkevold. From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences of the illness trajectory. BMC Family Practice, 2017;18:49.
Artikkelen i kortversjon kan leses på norsk her - from_good_health_to_illness_with_pifs.pdf
Du finner hele den engelske versjonen publisert her - www.readcube.com/artic

Leter etter svar på ME-gåten

ME /CFS- forskning ved Haukeland universitetssykehus, Norge 5. Mars 2015
Hva er egentlig ME? Og hvordan kan sykdommen behandles?
Kavlifondet støtter kreftforskere på Haukeland i deres jakt på svaret.
Overlege Øystein Fluge og leder for kreftavdelingen og professor Olav Mella har tidligere gjennomført flere studier med bruk av kreftmedisinen rituximab på ME-pasienter. Resultatene fra den foreløpig siste studien er sendt inn for vurdering i et legevitenskapelig tidskrift. Les mer på - Kavlifondet

Når livet sporer av - ny bok om å leve med ME

Boken er skrevet av Kristina Vedel Nilsen, som selv er ME-pasient.
Hun skriver selv om boken:
Denne boken handler om hvordan det er å bli alvorlig kronisk syk. Man følger forfatterens opplevelser fra sykdomsdebut via utredning, diagnose og sorg frem til aksept og mestring. I denne prosessen har hun snakket med flere hundre ME-syke som hver og en har sin historie om hvordan det oppleves å være alvorlig syk.
Boken er delvis finansiert ved hjelp av midler fra Extra-stiftelsen. Les mer og bestill bok her

Ønsker du å lese flere eldre nyheter? klikk på linken her for - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS
M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.
Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)
M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.
Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)
Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her:
MENiN kontoret

Kjersti Steinsvik









E-post adressen til kontoret er: kontor@menin.no
Åpningstider kontor: (Etter 15. august)
mandag kl. 8.00 - 15.00
tirsdag kl. 8.00 - 15.00
torsdag kl. 8.00 - 14.00
Ansvarlig for MENiNs kontor er:
Rådgiver Kjersti Steinsvik.(bildet)
Tlf. 901 08 891
Kontaktpersonliste finner du her:

Bli Medlem!
Medlemmer i MENiN får tilsendt den populære M.E.- Kanalen sommer og vinter. Les mer om andre fordeler -

26.Årgang - foto :Nathalie Maria Lorgen. Les mer her: ME-Kanalen

Har du spørsmål?
Leter du etter svar på problemstillinger i din hverdag? Du kan prøve - Spørsmål - Kort svar - Lov og regler - tips og råd
Her har vi foreløpig 45 spørsmål og svar. Stikkord er: Utredning, Arbeidsavklaring, Dekning av utgifter og Uførepensjon.
Du kan også prøve: Ofte stilte spørsmål
Fremdeles Ikke funnet et godt svar ?
Send spørsmål til info@menin.no eller til kontor@menin.no
Kontakt M.E. Nettverket i Norge
Besøksadresse
3. etg., FFO Hordaland
Vestre Strømkaien 7-9
Bergen Sentrum
Postadresse
Postboks 692 Sentrum
5807 BERGEN
Epost
info@menin.no
Nasjonal Veileder CFS-ME
Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
Utgitt: 18.06.2015 - Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger om utredning, diagnostikk, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.
Last ned eller bestill her: Helsedirektoratet