M.E. Nettverket i Norge -

for deg som er rammet av ME/CFS

  • Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
  • Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.

Medlemsundersøkelse 2016

Kjære medlem!
Vi i M.E. Nettverket i Norge ønsker å få flere opplysninger som kan hjelpe oss til å utvikle MENiN til å bli en enda bedre organisasjon for deg og andre som lever med ME. Derfor sender vi våre medlemmer en enkel undersøkelse og håper at alle kan bidra med å svare. Spørsmålene er åpne slik at du selv kan avgjøre hvor mye eller lite du ønsker å skrive. Får du for liten plass, kan du legge ved et eget ark med utfyllende informasjon.
Vi har også gjennomført noen få telefonintervjuer. Har du svart på denne, kan du - hvis du ønsker - likevel sende inn svar på dette skjemaet. - medlemsunders_kelse_menin_2016.docx
TAKK FOR HJELPEN!

Norske deltakere inviteres til en forskningsstudie ledet av professor Leonard A. Jason.

Det kanadiske forskningsteamet ønsker å inkludere norske ME/CFS-pasienter i sin studie for å forstå hvilke ytre faktorer som kan virke inn på utviklingen av ulike faktorer og hvordan symptomene/plagene kommer til uttrykk og oppleves. Forskerne håper at resultatene fra studien bl.a. kan føre til en bedre forståelse av hvilke opplevelser/symptomer pasientene knytter til sykdommen sin og hvilke barrierer som evt. hindrer pasientgruppen i å kunne motta god omsorg og støtte.

Ønsker du å bidra? Deltakelsen er basert på å svare på et elektronisk spørreskjema.

Nye funn kan gjøre det mulig å oppdage ME med blodprøve

Det gir håp om tilrettelagt behandling for de med kronisk utmattelse.

ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, er en sykdom som forskere vet lite sikkert om. Det er for eksempel usikkerhet om hva som gjør at noen får den.
Nå hevder et forskerteam, ledet av professor i medisin, Robert K. Naviaux, ved Universitetet i California å ha funnet systematiske og målbare forskjeller mellom friske, og pasienter med ME.
Les mer her: Forskning.no

Forenklet ordning for dekning av pasientreiser

Ingress: 1. oktober forenkles ordningen for pasientreiser uten rekvisisjon
Forenklet ordning
Ny hovedregel er at reisen dekkes med en standardsats på kr 2,20 per kilometer, når reisen er lenger enn ti kilometer hver vei, og reisen ikke kan foretas til lokal minstetakst med offentlig transport. Pasienten kan velge det transportmiddelet som passer best og utbetalingen blir den samme.
Søknadsprosessen forenkles også ved at pasienten ikke lenger må legge ved oppmøtebekreftelse på reiser som er gjennomført fra og med 1. oktober. Denne hentes fra offentlige registre, uansett om det søkes elektronisk eller på papir. Unntaket er når foreldre søker for barn mellom 12 - 18 år.
Pasienter kan fra oktober søke om å få dekket reiser til og fra behandling på nett. Dette gjelder reiser som dekkes med en standardsats per kilometer.

Vil du delta i forskning?

Rekruttering av pasienter med alvorlig ME til ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus.
Hva er ImmunoME-studien?
Formålet med ImmunoME er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Vi ønsker særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklingen av ME. Vi vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Vi vil også undersøke forekomst av antistoffer hos ME-pasientene. Vi ønsker nå å rekruttere pasienter med den mest alvorlige formen for ME. Analysene vil bli gjort på gruppenivå, og det kan derfor ikke gis individuell tilbakemelding til deltakerne.
Du kan delta hvis:
• Du er over 18 år
• Du har ME-diagnosen etter Canada-kriteriene
• Du har eller har hatt den mest alvorlige formen for M.E. Les mer her : Vil du delta i forskning?
Bli med i en Brukerundersøkelse
SI DIN MENING OM TRENING OG FYSISK AKTIVITET VED ME/CFS

M.E. Nettverket i Norge har fått en henvendelse om en planlagt brukerundersøkelse om ME/CFS og fysisk aktivitet hvor en viktig målsetting er å belyse pasientenes egne erfaringer. I denne forbindelse er det viktig å få kontakt med så mange som mulig med en ME/CFS-diagnose.
Fysioterapeut Jan Petter Engvig (Cand Scient) tar en mastergrad i fysioterapi ved Høgskolen i Oslo med veiledning fra ME-senteret OUS. Denne brukerundersøkelsen som skal inngå i hans mastergrad, håper han kan bidra til å forstå sykdommen bedre. Les mer her -
BLI MED I EN BRUKERUNDERSØKELSE

Nye millionar til ME-forsking på Haukeland

Kavlifondet vidarefører sin støtte til ME-forskinga ved Haukeland universitetssjukehus. Det nye bidraget for dette året er på 4,75 millionar kroner.
Forskingsgruppa for ME ved Kreftavdelinga gjennomfører for tida to kliniske forsøk for å undersøke behandlingseffekten av kreftmedisinane rituximab og cyklofosfamid. Rituximabstudien er ein nasjonal studie som omfattar pasientar og behandlingssentre i alle helseregionane.
Bidraget frå Kavlifondet gjer det mogleg å gjennomføre laboratoriearbeid for å lære meir om sjukdomsmekanismane bak ME/CFS, både ved laboratoria på Haukeland, og i samarbeid med Universitetet i Bergen og Oslo Universitetssykehus.
Les mer Her: Helse Bergen

Presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME

HELSE BERGEN - Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar.
Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa for ME på avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar. Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS, og studiar som undersøkjer dei biologiske mekanismane bak symptoma.
Les mer her - Helse Bergen

Ønsker du å lese flere eldre nyheter? klikk på linken her for - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS
M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.
Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)
M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.
Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)
Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her:
MENiN kontoret

Kjersti Steinsvik









E-post adressen til kontoret er: kontor@menin.no
Åpningstider kontor: (Etter 15. august)
mandag kl. 8.00 - 15.00
tirsdag kl. 8.00 - 15.00
torsdag kl. 8.00 - 14.00
Ansvarlig for MENiNs kontor er: Rådgiver Kjersti Steinsvik.(bildet)
Tlf.55 59 68 33 - 901 08 891
Kontaktpersonliste finner du her:

Bli Medlem!
Medlemmer i MENiN får tilsendt den populære M.E.- Kanalen flere ganger i året.
Les mer om andre fordeler her:

25. Årgang - foto : Svanhild Nordaas

Sommernummeret av M.E.-Kanalen er i trykken og er under utsending.

Bladet denne gangen har flere sider og flere artikler enn tidligere numre. Dette er et ekstra tilbud til medlemmene som ledd i at M.E. Nettverket i Norge i år markerer organisasjonens 25-års jubileum. Les mer her: ME-Kanalen

DE USYNLIGE-
Presentasjon i bilder om alvorlig ME/CFS
En fin og stillfarende "film" om de alvorligst syke ME pasienter laget av RME, den svenske ME foreningen.
Har du spørsmål?
Leter du etter svar på problemstillinger i din hverdag? Du kan prøve - Spørsmål - Kort svar - Lov og regler - tips og råd
Her har vi foreløpig 45 spørsmål og svar. Stikkord er: Utredning, Arbeidsavklaring, Dekning av utgifter og Uførepensjon.
Du kan også prøve: Ofte stilte spørsmål
Fremdeles Ikke funnet et godt svar ?
Send spørsmål til info@menin.no eller til kontor@menin.no
Kontakt M.E. Nettverket i Norge
Besøksadresse
3. etg., FFO Hordaland
Vestre Strømkaien 7-9
Bergen Sentrum
Postadresse
Postboks 692 Sentrum
5807 BERGEN
Epost
info@menin.no
Nasjonal Veileder CFS-ME
Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
Utgitt: 18.06.2015 - Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger om utredning, diagnostikk, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.
Last ned eller bestill her: Helsedirektoratet
En oppfordring til medlemmene!
For å styrke kommunikasjonen mellom hvert medlem og MENiN ber vi om at alle medlemmene som ikke er registrert med e-postadresse og eller mobiltelefonnummer om å sende det til oss, enten
på mail til: kontor@menin.no eller sms til tfl. 901 08 891.