M.E. Nettverket i Norge -

for deg som er rammet av ME/CFS

  • Her vil du finne informasjon om ulike sider av sykdommen.
  • Nedenfor finner du de siste nyhetene fra nettet og fra MENiN.
Bli med i en Brukerundersøkelse
SI DIN MENING OM TRENING OG FYSISK AKTIVITET VED ME/CFS

M.E. Nettverket i Norge har fått en henvendelse om en planlagt brukerundersøkelse om ME/CFS og fysisk aktivitet hvor en viktig målsetting er å belyse pasientenes egne erfaringer. I denne forbindelse er det viktig å få kontakt med så mange som mulig med en ME/CFS-diagnose.
Fysioterapeut Jan Petter Engvig (Cand Scient) tar en mastergrad i fysioterapi ved Høgskolen i Oslo med veiledning fra ME-senteret OUS. Denne brukerundersøkelsen som skal inngå i hans mastergrad, håper han kan bidra til å forstå sykdommen bedre. Les mer her -
BLI MED I EN BRUKERUNDERSØKELSE

Nye millionar til ME-forsking på Haukeland

Kavlifondet vidarefører sin støtte til ME-forskinga ved Haukeland universitetssjukehus. Det nye bidraget for dette året er på 4,75 millionar kroner.
Forskingsgruppa for ME ved Kreftavdelinga gjennomfører for tida to kliniske forsøk for å undersøke behandlingseffekten av kreftmedisinane rituximab og cyklofosfamid. Rituximabstudien er ein nasjonal studie som omfattar pasientar og behandlingssentre i alle helseregionane.
Bidraget frå Kavlifondet gjer det mogleg å gjennomføre laboratoriearbeid for å lære meir om sjukdomsmekanismane bak ME/CFS, både ved laboratoria på Haukeland, og i samarbeid med Universitetet i Bergen og Oslo Universitetssykehus.
Les mer Her: Helse Bergen

Presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME

HELSE BERGEN - Her finn du presentasjon av forskingsgruppa, kliniske studiar på ME og samarbeidspartnarar.
Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa for ME på avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar. Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS, og studiar som undersøkjer dei biologiske mekanismane bak symptoma.
Les mer her - Helse Bergen

Har du ME/CFS og er 17 år eller yngre?

LIKER DU Å TEGNE OG MALE?
M.E. Nettverket i Norge har fått tilsendt en forespørsel med invitasjon til å sende inn et utkast til førstesiden til en viktig bok for leger om ME/CFS hos barn og ungdom. Dr. Kenneth J. Friedmann har gjort mye bra for ME-saken i USA. Kriteriet for å delta i denne konkurransen som avsluttes den 30. juni i år, er at du må være 17 år eller yngre og diagnostisert med ME/CFS. Boken er planlagt for utgivelse til høsten.
Hvordan du går fram hvis du har lyst til å bidra, kan du lese mer om her. pa_primer_art_contest_announcement.pdf

Begge ME Foreningene protesterer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skal 18. april holde et «Forskningsseminar om CFS/ME og de aller sykeste pasientene». ME-foreningen og M.E. Nettverket i Norge er bekymret over det vi oppfatter som et noe ensidig fokus på biopsykososiale forklaringsmodeller for ME, noe som gjenspeiles i utvalget av fagpersoner som er foredragsholdere på seminaret. Les mer her: _16_nasjonal_kompetansetjeneste_for_cfs_konferanse_april_2016.docx

Konferanse om de aller sykeste CFS/ME-pasientene

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME inviterer til konferanse den 18.04.2016.
Tema er de aller sykeste CFS/ME-pasientene.
Sted: UBC, Ullevål Stadium, rom Colloseum, inngang J

Foreløpig program og påmelding: CFS/ME konferanse

Ønsker du å lese flere eldre nyheter? klikk på linken her for - Flere nyheter:

Kort om M.E. - CFS
M.E. betegnes i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelopati, og som Postviralt utmattelsessyndrom. M.E. - syndromet blir også ofte kalt kronisk utmattelsessyndrom, på engelsk (CFS) chronic fatigue syndrome.
Ut fra britiske og amerikanske forskningsrapporter antar man at det er mellom 15.000 til 20.000 M.E.-pasienter i Norge. Foreløpig er det ikke gjort tilsvarende registrering her til lands, men det er anslått til å utgjøre 1-2 promille av befolkningen.
M.E. (CFS) rammer både voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder er det flest kvinner.
Nyere forskning viser at det kan foreligge en genetisk disposisjon for utvikling av sykdommen. M.E. (CFS) er ikke smittsomt, men en ser en opphopning av M.E (CFS) i enkelte familier.
Den utløsende faktoren for M.E. (CFS)
M.E. kjennetegnes spesielt ved ekstrem energisvikt og økt trettbarhet av muskulatur og svikt i kognitive funksjoner selv etter minimale anstrengelser og aktivitet. Selv en god natts søvn gir ikke vesentlig fornybare krefter dersom man har M.E. Den utløsende faktor hos flertallet ved M.E. er ofte en infeksjon for eksempel influensa eller magevirus, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Mange unge er blitt syke etter kyssesyken.
Symptomene for M.E. (CFS) kan svinge i art og intensitet over tid. Hvilke symptomer som er mest framtredende, kan variere noe fra pasient til pasient.
Sentrale symptomer ved M.E. (CFS)
Utmattelse (ekstrem energisvikt), ikke forfriskende søvn, influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes per i dag ingen sikker kur eller anerkjent behandling for M.E. (CFS) utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Du finner mer informasjon om M.E.-CFS her:
MENiN kontoret

Kjersti Steinsvik









E-post adressen til kontoret er: kontor@menin.no
Kjersti har nå ferie, men er tilbake mandag 15. august. Kontoret vil ikke være betjent i denne perioden.
Dersom du ønsker kontakt med oss i sommer, så send gjerne en mail til info@menin.no. Har du behov for å snakke med oss, så kan du gjerne oppgi ditt telefonnummer i mailen. Et styremedlem vil da ringe deg tilbake så snart som mulig.
----------------------------------------------------
Åpningstider kontor: (Etter 15. august)
mandag kl. 8.00 - 15.00
tirsdag kl. 8.00 - 15.00
torsdag kl. 8.00 - 14.00
Ansvarlig for MENiNs kontor er: Kontor-/informasjonsleder Kjersti Steinsvik.(bildet)
Tlf.55 59 68 33 - 901 08 891
Kontaktpersonliste finner du her:

Bli Medlem!
Medlemmer i MENiN får tilsendt den populære M.E.- Kanalen flere ganger i året.
Les mer om andre fordeler her:

25. Årgang - foto : Svanhild Nordaas

Sommernummeret av M.E.-Kanalen er i trykken og er under utsending.

Bladet denne gangen har flere sider og flere artikler enn tidligere numre. Dette er et ekstra tilbud til medlemmene som ledd i at M.E. Nettverket i Norge i år markerer organisasjonens 25-års jubileum. Les mer her: ME-Kanalen

25-ÅRS JUBILEUM
M.E.Nettverket i Norge ble dannet i 1991 og feirer derfor 25 år i år! Vi planlegger en markering gjennom et arrangement i Bergen den 20. oktober. Vi håper du allerede nå setter av denne dagen og har lyst/anledning til komme. Nærmere informasjon vil bli lagt ut på våre nettsider og medlemmer vil også få tilsendt mer informasjon når programmet er klart.

DE USYNLIGE-
Presentasjon i bilder om alvorlig ME/CFS
En fin og stillfarende "film" om de alvorligst syke ME pasienter laget av RME, den svenske ME foreningen.
Har du spørsmål?
Leter du etter svar på problemstillinger i din hverdag? Du kan prøve - Spørsmål - Kort svar - Lov og regler - tips og råd
Her har vi foreløpig 45 spørsmål og svar. Stikkord er: Utredning, Arbeidsavklaring, Dekning av utgifter og Uførepensjon.
Du kan også prøve: Ofte stilte spørsmål
Fremdeles Ikke funnet et godt svar ?
Send spørsmål til info@menin.no eller til kontor@menin.no
Kontakt M.E. Nettverket i Norge
Besøksadresse
3. etg., FFO Hordaland
Vestre Strømkaien 7-9
Bergen Sentrum
Postadresse
Postboks 692 Sentrum
5807 BERGEN
Epost
info@menin.no
Nasjonal Veileder CFS-ME
Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
Utgitt: 18.06.2015 - Veilederen oppsummerer eksisterende kunnskap og gir anbefalinger om utredning, diagnostikk, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.
Last ned eller bestill her: Helsedirektoratet
En oppfordring til medlemmene!
For å styrke kommunikasjonen mellom hvert medlem og MENiN ber vi om at alle medlemmene som ikke er registrert med e-postadresse og eller mobiltelefonnummer om å sende det til oss, enten
på mail til: kontor@menin.no eller sms til tfl. 901 08 891.