Hvor syk er en M.E. pasient?

Som enhver annen sykdom vil M.E. ramme hver pasient noe forskjellig. De som er sterkest angrepet er fullstendig bundet til sengen eller i stor grad avhengig av rullestol. Mens de som er lettest rammet, klarer i perioder å jobbe noe, men må resten av dagen og helger bare ha total ro og hvile. Barn og ungdom kan i måneder eller år måtte la skolearbeidet bero. Noen klarer med tiden å følge deler av undervisningen dersom forholdene blir lagt til rette.

For de fleste synes sykdommen å variere sterkt, nesten som et mønster av "tilbakefall og bedring". Formen kan variere fra uke til uke, dag til dag, eller fra time til time. Bli ikke overrasket om du en uke opplever en M.E.-pasient som oppegående utfører relativt "normale" aktiviteter, mens vedkommende påfølgende uke(r) befinner seg stort sett i sengen eller på sofaen.

En del pasienter lærer seg hvordan de skal innrette seg for å kunne delta i et minimum av normale eller sosiale aktiviteter. Det de fleste "friske" mennesker ikke vet eller ser, er den prisen pasienten må "betale". Den fysiske utmattelsen, smerter og total mangel på energi kan ta dager, eller i verste fall uker, å komme over. Så la deg ikke lure av at en M.E. pasient ser frisk ut èn dag. Akkurat som ved en rekke andre sykdommer, endrer pasientens symptomer og muligheter seg over tid.