Hvordan kan dere så klart si at trening ikke er bra for M.E. pasienter?

Kanskje skulle M.E. Nettverket i Norge ha utdypet og definert klarere hva vi mener med ordet trening i forbindelse med M.E.. Vi har i vårt medlemsblad hatt flere artikler som direkte eller indirekte omtaler dette temaet. På nettet er vår informasjon foreløpig noe begrenset.

Når ordet trening brukes, vil de fleste mennesker forbinde dette med jogging, spinning, sykling, behandling hos fysioterapeut med øvelser hvor hver øvelse gjentaes 10-20 ganger, lengre turgåing o.lign. Det vil si en form for kondisjons- og styrketrening hvor gjerne pulsen heves betraktelig og en svetter litt.

Vår forening representerer en pasientgruppe som har fått felles diagnose, men som likevel er rammet av sykdommen i ulik grad og på noe ulik måte. Den enkeltes tilnærming til sykdommen vil nødvendigvis måtte bære noe preg av dette. Samtidig vil livssituasjon også kunne virke inn. Når dette er sagt, vil det store flertallet av pasienter med en "ren" M.E., erfaringsmessig kunne bli betydelig dårligere hvis de driver med "trening" (jfr. ovenfor) uavhengig av sykdomsfase, sykdomsbilde og dagsform. Intoleransen for trening av muskulaturen er forøvrig et sentralt kjennetegn ved M.E.-sykdommen. Utfra denne kunnskapen og gjentatte negative tilbakemeldinger om pasienterfaringer, kan ikke foreningen anbefale trening slik det er forklart ovenfor. For de dårligste vil det være krevende nok å sitte på sengekanten noen minutter eller gå en snartur på toalettet. De som er "bedre" vil på "gode dager" f.eks. kunne gå noe i rolig tempo, gjøre litt husarbeid, gjøre innkjøp og lignende.

Foreningen anbefaler en tilnærming til sykdommen med en kombinasjon av aktivitet innenfor den enkeltes toleransenivå og regelmessig hvile og avslapning. Videre at den enkelte tar hensyn til dagsformen og gjør bruk av sine egne erfaringer for hva en kan gjøre, når og i hvilke porsjoner. Men vi skiller altså mellom trening og aktivitet/bevegelse/tilvenning.

Når det gjelder prognosen ved sykdommen, er det få gode studier på dette. Erfaringer har vist at noen blir friske av sykdommen, flertallet blir gradvis betydelig bedre og noen få ser ut til å forbli svært dårlige. Det er vanskelig å forutsi en individuell prognose, men tilnærming til sykdommen i startfasen med tilstrekkelig ro og hvile og gjennomføring av vesentlige livsstilsendringer, ser ut for å være to av flere faktorer som kan spille inn.