MENINs synspunkter på KS-rapporten


onsdag 13 september 2006

9. juni 2006 lanserte Kunnskapssenteret rapporten "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)". Du kan lese den ferdige rapporten her:

M.E. Nettverkets i Norge har utarbeidet synspunkter på deler av rapporten som du kan lese her: _11_menins_vedlegg_til_kunnskapsrapporten_av_26_09_06.pdf

Bakgrunn.
Utredningsgruppen bestående av fagpersoner med ulik tilknytning til og erfaring med CFS/ME-pasienter i Norge, har sammen med Kunnskapssenteret stått ansvarlig for en litteraturgjennomgang og tolkning av det vitenskapelige grunnlaget for diagnostisering og behandling av pasientgruppen.

I dette arbeidet var det og opprettet en brukergruppe hvor M.E. Nettverket i Norge (MENiN) og Norges M.E. Forening (NMEF) var representert med 2 personer hver. Brukerrepresentantenes oppgave var å komme med løpende innspill underveis, synspunkter på søkestrategi, formulering av pasienthistorier og beskrive eksisterende behandlingstilbud. NMEF valgte å trekke seg i sluttfasen, mens M.E. Nettverket i Norge ble stående som brukerrepresentant da vi mener det er svært viktig å ha med et vedlegg fra brukerne som følger rapporten i årene framover. Da det ble for kort tid til at MENiN kunne utarbeide et selvstendig vedlegg innen lanseringen, ble det i juni kun utarbeidet en del punkter som MENiN ville arbeide grundigere med og ferdigstille innen utgangen av august.

Oppfølging av rapport nr. 9 - 2006 etter 9. juni.
31.08.06 hadde M.E. Nettverket i Norge ferdigstilt sine synspunkter på deler av rapporten, samt hvilke tanker organisasjonen har om veien videre for å styrke M.E.-berørtes behov og interesser i Norge. Dette vedlegget vil i sin helhet bli lagt ut som en del av rapporten på Kunnskapssenterets hjemmeside i løpet av september måned.

Vedlegget vil også bli sendt til helseminister Sylvia Brustad, avdelingsdirektør Hans Petter Aarseth og seniorrådgiver/avd. sykehustjenester Olav Lund i Sosial- og helsedirektoratet som en oppfølging til rapporten slik den forelå 9. juni 2006.

M.E. Nettverket i Norge vil følge dette ytterligere opp utover høsten.