Beholder eksempler i CFS/ME-veileder

Helsedirektoratet sendte Nasjonal veileder for CFS/ME på en innspillsrunde sommeren 2014. Et flertall av pasienter, pårørende og fagfolk mener CFS/ME-veilederen bør inneholde eksempler på pleietiltak for de svært syke pasientene. Direktoratet har derfor valgt å beholde eksemplene i veilederen, men presiserer følgende:
Helsedirektoratet vil justere teksten og blant annet presisere at pasienter ikke skal ligge skjermet over lang tid uten evaluering, tilsyn og kontakt med helsepersonell.
Helsedirektoratet vil på bakgrunn av de innspill som er kommet gjøre enkelte endringer i veilederen. Den nye utgaven av veilederen vil bli publisert i løpet av våren 2015.
Beholder eksempler i CFS/ME-veileder
Et flertall av pasienter, pårørende og fagfolk mener CFS/ME-veilederen bør inneholde eksempler på pleietiltak. Helsedirektoratet har derfor valgt å beholde eksemplene i veilederen.
Vi har valgt å lytte til pasienter, pårørende og fagfolk, sier assisterende helsedirektør, Cecilie Daae.
Etter en offentlig debatt om disse eksemplene, sendte Helsedirektoratet Nasjonal veileder for CFS/ME på en innspillsrunde sommeren 2014.
Helsedirektoratet har nå gått gjennom alle innspill som er kommet, og vil på bakgrunn av dette gjøre enkelte endringer i veilederen. Den nye utgaven av veilederen vil bli publisert i løpet av våren 2015.
Innspill med pasientinformasjon er anonymisert (zip)
Her er en de områdene der det har kommet flest innspill med Helsedirektoratets konklusjoner:
Eksempler på pleietiltak for svært syke CFS/ME-pasienter
2 266 personer har skrevet under på brev der de ber om at eksemplene blir stående i veilederen. Ett av 11 private innspill, og tre av 12 innspill fra fagfolk ber om at eksemplene fjernes.
Flere Innspill påpeker at teksten før eksemplene bør bearbeides slik at det kommer enda tydeligere fram at dette er eksempler på tiltak som er prøvd for de aller sykeste med CFS/ME.
Enkelte fagmiljøer har uttrykt bekymring for at eksemplene kan skape frykt for aktivitet.
Helsedirektoratet vil justere teksten og blant annet presisere at pasienter ikke skal ligge skjermet over lang tid uten evaluering, tilsyn og kontakt med helsepersonell.
Ønske om at CFS/ME skilles som diagnoser
Det er spilt inn et ønske om at CFS/ME skal deles i to ulike diagnoser.
Helsedirektoratet mener dette ikke er mulig ut fra det kunnskapsgrunnlaget vi har i dag.
Hjelp og stimulering til egenaktivitet med mer
Det er spilt inn at råd om hjelp og stimulering til egenaktivitet, regulering av døgnrytme, matinntak med mer bør få større plass i veilederen
Helsedirektoratet er enig i at dette bør beskrives tydeligere.
Forskningsbasert og erfaringsbasert kunnskap
Det er spilt inn at det bør presiseres hva som er forskningsbasert kunnskap, og hva som er erfaringsbasert kunnskap fra brukere, pårørende, og klinisk praksis.

Helsedirektoratet er enig i dette.
Les om saken her: Helsedirektoratet

Publisert: 09.01.2015 Endret: 09.01.2015